Об авторе
Полин Босс – американский клинический психолог, семейный терапевт, исследователь и профессор, одна из известных фигур в современной психологии утраты, хронического стресса и семейной жизнестойкости.
В профессиональном сообществе Босс известна тем, что ввела и теоретически оформила понятие ambiguous loss – неоднозначной, неопределённой утраты. Это вид утраты без ясного финала и без однозначного статуса, когда невозможно точно определить, потерян ли человек «окончательно» и как именно к этому относиться. К неоднозначным (ambiguous) утратам Полин Босс относит два типа ситуаций:
- психологическое присутствие при физическом отсутствии (пропажа без вести, депортация, вынужденная миграция, военные потери без подтверждения смерти),
- физическое присутствие при психологическом отсутствии (деменция, тяжёлая черепно-мозговая травма, некоторые психические заболевания.
В отличие от смерти с подтверждением и ритуалами прощания, при неоднозначной утрате отсутствует социальное признание и чёткая точка завершения. И это делает горе особенно тяжёлым, потому что психике не за что ухватиться и как будто нет повода для горевания.
«Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Все, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, ушло. При деменции определенно что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам, как это бывает после смерти близкого человека, подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.»
«Отношения, которые у вас были когда-то, сильно изменились..Без ясности или четкой завершенности вы находитесь в подвешенном состояни, не имея возможности горевать и осмысливать все это. Из-за несоответствия между отсутствием и и присутствием неоднозначная потеря – самый стрессовый вид потери. Пациенты говорят мне, что даже такое событие как смерть в семье, было бы менее болезненным. В смерти есть определенность, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл.»
цитаты из книги «Любить человека с деменцией».
Помимо этого Полин Босс известна своей критикой идеи необходимости завершения горя. Она считает, что не всякая утрата имеет чёткий финал и не всякая боль может быть «завершена». Теории, предлагающие смотреть на горе как на процесс с чётким концом, после которого человек «возвращается к прежнему состоянию», она считает концептуально неверными. По её мнению, требование «завершить» горе служит прежде всего спокойствию социума, а не потребностям горюющих: обществу легче иметь дело с болью, у которой есть ожидаемый конец, чем с длительной и неопределённой утратой. В результате культура задаёт жёсткие нормы сроков и «правильного исхода», патологизируя естественные реакции и перекладывая ответственность за адаптацию целиком на человека. Босс считает, что такое требование противоречит тому, как работают наши память и привязанность. Она предлагает идею, что после смерти отношения с нашими близким не исчезают – они меняются, и задача горюющего состоит не в том, чтобы их «отпустить», а в том, чтобы найти для них новую форму.
О книге
Адаптация к длительной неопределенности и двойственности ситуации при деменции – центральная тема книги
«Любить человека с деменцией» — это книга о жизни в условиях двойственности утраты. Физически любимый человек рядом, но психологически его уже нет — это уже другой человек. Тот, кого вы любите, одновременно здесь и не здесь.
«Мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет. И тебе может показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе совсем не нравится.»
Эта неопределённость не оставляет возможности для понятной стратегии: невозможно полностью «принять утрату», но и невозможно сохранять прежнюю надежду, что все будет как прежде, не сталкиваясь снова и снова с болью изменений. Именно это состояние постоянной двойственности приводит к спутанности ролей, чувству вины и эмоциональному истощению у близких.
Босс предлагает язык и способы мышления, которые помогают выдерживать эту дезориентирующую двойственность, не требуя ни отказа от привязанности, ни постоянного эмоционального саморазрушения.
Практические рекомендации для близких
Первый шаг – признайте своё горе и дайте себе право на него. Ухаживающий человек не обязан «держаться» или демонстрировать стойкость. Деменция близкого – это изолирующий и эмоционально затратный опыт, которому необходима поддержка.
Второй шаг – ищите баланс между надеждой и реалистичностью. Босс предлагает развивать «и/и-мышление» вместо «или/или»: человек одновременно здесь и не здесь, я одновременно горюю и продолжаю заботиться. Цель не в том, чтобы «отпустить» или «смириться», а в том, чтобы научиться жить с неопределённостью, сохраняя связь в той форме, которая возможна сейчас.
«Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности – это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее. Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты. Встречайтесь с другими, когда можете, как одолжение самому себе, потому что это углубляет человечность и повышает терпимость к неоднозначности. Это показатель хорошего психического здоровья.»
«Видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния – это лучший способ пережить неоднозначную потерю».
«Цель не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.»
цитаты из книги «Любить человека с деменцией».
Третий шаг – создавайте ритуалы прощания. Босс настаивает на том, что деменция – это не одна утрата, а последовательность множества утрат, происходящих постепенно: со временем исчезают узнавание, совместные воспоминания, прежние роли, способы общения и формы близости. Каждая из этих потерь сама по себе может быть болезненной, но культура редко признаёт их как утраты, достойные оплакивания. В ответ на это Босс предлагает намеренно фиксировать каждую значимую потерю и создавать символические ритуалы прощания – не для того, чтобы «похоронить» человека, а чтобы признать произошедшее изменение и дать место горю.
«Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.»
цитата из книги «Любить человека с деменцией».
Такие ритуалы помогают придать форму разрозненным потерям, снизить хроническое напряжение и поддерживать связь с близким в той форме, которая остаётся возможной на данном этапе болезни.
Четвертый шаг – найдите время, чтобы думать о своих потребностях. Внимание и сочувствие социума и медицинского персонала часто направлено на тех, кто болеет, а те, что выполняет тяжелую работу по уходу, становятся невидимками. Но забота не может быть устойчивой, если она направлена только в одну сторону. Все участники ситуации – и сам больной, и семья в целом – выиграют, если ухаживающий человек будет сохранять внимание к собственному состоянию. И не взаливайте заботу о другом только на себя – так можно легко выгореть. Привлекайте других на эту помощь, чтобы вы могли перевести дух и хоть на немного отвлечься.
«Неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба – найти смысл в бессмысленной ситуации. Вы приходите к пониманию, что жизнь сейчас сильно изменилась. Ваша потеря велика, но открыток с выражением соболезнований не будет. Никто не находится в трауре и не проводит поминки. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть [2] с неопределенным началом и концом.»
цитата из книги «Любить человека с деменцией».
Если вам грустно и одиноко, постарайтесь не замыкаться, а найти людей и группу поддержки тех, кто проходит через подобный опыт. Найдите тех, с кем вы сможете общаться. Найдите того, кто возместит нехватку поддержки, которую вы теряете или потеряли. Вам тоже нужен кто-то, на кого можно опереться.
Ещё цитаты
Деменция – яркий пример неоднозначной потери, в котором особенно трудно найти смысл, потому что любимый человек одновременно находится и здесь, и не здесь. Будто в доме появился незнакомец.
Отношения, которые у вас когда-то были, сильно изменились из-за этого. Без ясности или чёткой завершённости вы находитесь в подвешенном состоянии, не имея возможности горевать и осмысливать всё это. Из-за несоответствия между отсутствием и присутствием неоднозначная потеря – самый стрессовый вид потери. Пациенты говорят мне, что даже такое событие, как смерть в семье, было бы менее болезненным. В смерти есть определённость, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл.
Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Всё, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, и то, какими вы были вместе, ушло. При деменции определённо что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам (как это бывает после смерти близкого человека) подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате. Люди даже говорят: «Тебе повезло, твой партнёр всё ещё рядом с тобой», или: «У тебя всё ещё есть твои родители». Но вы уже знаете, что это совсем не так.
Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, задача состоит в том, чтобы повысить вашу терпимость к стрессу из-за неопределённости.
При деменции отсутствие и присутствие сосуществуют.
Цель состоит не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.
Нужно научиться придерживаться двух противоположных взглядов одновременно: мой родитель рядом только наполовину; мой партнёр больше не тот человек, за которого я вышла замуж, но всё ещё тот, кого я люблю и о ком буду заботиться.
Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы ещё больше изолируетесь.
Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним.
цитаты из книги «Любить человека с деменцией».
Примечание для помогающих специалистов
Несмотря на значительную практическую ценность, книга устарела с точки зрения современных представлений о горе и используемой терминологии. В 2011 году, когда была выпущена книга, ещё не существовало общепринятого диагностического статуса и чётких критериев того, что сегодня определяется как расстройство пролонгированного горя (prolonged grief disorder или PGD). В настоящее же время этот диагноз включён в ICD-11 и DSM-5-TR и имеет конкретные временные рамки, симптоматику и дифференциацию от депрессии и посттравматического стрессового расстройства. В этом контексте используемые Полин Босс термины хроническое горе и осложненное горе не совпадают с современными клиническими определениями и могут быть ошибочно восприняты как диагностические категории, хотя в самой книге они таковыми не являются. Это важно учитывать, чтобы не переносить напрямую описанные в книге категории в современный диагностический контекст. При этом сама концепция неоднозначной утраты и предложенные Босс способы адаптации сохраняют актуальность и остаются полезными в практической работе.
Источник:
Книга «Любить человека с деменцией», Полин Босс (2011)