Книга о деменции «Любить человека с деменцией» американского клинического психолога Полин Босс — это не медицинский справочник и не инструкция по уходу. Это попытка дать язык и концептуальную опору тем, кто живёт рядом с человеком, которого болезнь постепенно меняет до неузнаваемости. В основе книги — авторская концепция неоднозначной (ambiguous) утраты, которую Босс разрабатывала на протяжении нескольких десятилетий.
Об авторе: кто такая Полин Босс
Полин Босс — американский клинический психолог, семейный терапевт, исследователь и профессор, одна из ведущих фигур в современной психологии утраты, хронического стресса и семейной жизнестойкости. В профессиональном сообществе она известна тем, что ввела и теоретически оформила понятие ambiguous loss — неоднозначной, неопределённой утраты.
Это вид утраты без ясного финала и без однозначного статуса — когда невозможно точно определить, потерян ли человек «окончательно» и как именно к этому относиться. Босс выделяет два типа таких ситуаций:
- Психологическое присутствие при физическом отсутствии — пропажа без вести, депортация, вынужденная миграция, военные потери без подтверждения смерти.
- Физическое присутствие при психологическом отсутствии — деменция, тяжёлая черепно-мозговая травма, некоторые психические заболевания.
О чём книга о деменции Полин Босс
«Любить человека с деменцией» — это книга о жизни в условиях двойственности утраты. Физически любимый человек рядом, но психологически его уже нет — это уже другой человек. Тот, кого вы любите, одновременно здесь и не здесь.
«Мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет. И тебе может показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе совсем не нравится.»
Эта неопределённость не оставляет возможности для понятной стратегии: невозможно полностью «принять утрату», но и невозможно сохранять прежнюю надежду, что всё будет как прежде, — не сталкиваясь снова и снова с болью изменений. Именно это состояние постоянной двойственности приводит к спутанности ролей, чувству вины и эмоциональному истощению у близких.
Босс предлагает язык и способы мышления, которые помогают выдерживать эту дезориентирующую двойственность, не требуя ни отказа от привязанности, ни постоянного эмоционального саморазрушения.
Концепция неоднозначной утраты при деменции
В отличие от смерти с подтверждением и ритуалами прощания, при неоднозначной утрате отсутствует социальное признание и чёткая точка завершения. И это делает горе особенно тяжёлым — психике не за что ухватиться, и как будто нет повода для горевания.
«Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Всё, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, ушло. При деменции определённо что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам, как это бывает после смерти близкого человека, подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.»
Пациенты говорят Боссу, что даже смерть в семье была бы менее болезненной: в смерти есть определённость, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл. В ситуации деменции человек находится в постоянном подвешенном состоянии — без возможности по-настоящему горевать и осмыслять происходящее.
Критика идеи «завершения» горя
Полин Босс известна также своей критикой концепции необходимости завершения горя. Она считает, что не всякая утрата имеет чёткий финал и не всякая боль может быть «завершена». Теории, предлагающие смотреть на горе как на процесс с чётким концом, после которого человек «возвращается к прежнему состоянию», она считает концептуально неверными.
По мнению Босс, требование «завершить» горе служит прежде всего спокойствию социума, а не потребностям горюющих: обществу легче иметь дело с болью, у которой есть ожидаемый конец, чем с длительной и неопределённой утратой. Культура задаёт жёсткие нормы сроков и «правильного исхода», патологизируя естественные реакции и перекладывая ответственность за адаптацию целиком на человека.
Босс предлагает альтернативу: после смерти или болезни отношения с нашими близкими не исчезают — они меняются. Задача горюющего состоит не в том, чтобы «отпустить», а в том, чтобы найти для этих отношений новую форму.
Практические рекомендации для близких: 4 шага
Шаг 1. Признайте своё горе и дайте себе право на него
Ухаживающий человек не обязан «держаться» или демонстрировать стойкость. Деменция близкого – это изолирующий и эмоционально затратный опыт, которому необходима поддержка. Признание собственного горя – первый и самый важный шаг к тому, чтобы его выдержать.
Шаг 2. Ищите баланс между надеждой и реалистичностью
Босс предлагает развивать «и/и-мышление» вместо «или/или»: человек одновременно здесь и не здесь, я одновременно горюю и продолжаю заботиться. Цель — не «отпустить» или «смириться», а научиться жить с неопределённостью, сохраняя связь в той форме, которая возможна сейчас.
«Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности — это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее. Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты.»
Шаг 3. Создавайте ритуалы прощания
Деменция — это не одна утрата, а последовательность множества утрат, происходящих постепенно: со временем исчезают узнавание, совместные воспоминания, прежние роли, способы общения и формы близости. Культура редко признаёт их как утраты, достойные оплакивания. В ответ на это Босс предлагает намеренно фиксировать каждую значимую потерю и создавать символические ритуалы прощания — не для того, чтобы «похоронить» человека, а чтобы признать произошедшее изменение и дать место горю.
«Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.»
Шаг 4. Уделяйте время собственным потребностям
Внимание и сочувствие социума и медицинского персонала часто направлено на тех, кто болеет, а те, кто выполняет тяжёлую работу по уходу, становятся невидимками. Но забота не может быть устойчивой, если она направлена только в одну сторону. Все участники ситуации — и сам больной, и семья в целом — выиграют, если ухаживающий человек будет сохранять внимание к собственному состоянию.
Не взваливайте заботу о другом только на себя — так можно легко выгореть. Привлекайте других на помощь, чтобы вы могли перевести дух. Если вам грустно и одиноко, постарайтесь не замыкаться, а найти группу поддержки тех, кто проходит через подобный опыт. Вам тоже нужен кто-то, на кого можно опереться.
«Неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба — найти смысл в бессмысленной ситуации. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть с неопределённым началом и концом.»
Примечание для помогающих специалистов
Несмотря на значительную практическую ценность, книга о деменции Полин Босс устарела с точки зрения современных представлений о горе и используемой терминологии. В 2011 году, когда вышла книга, ещё не существовало общепринятого диагностического статуса и чётких критериев того, что сегодня определяется как расстройство пролонгированного горя (prolonged grief disorder, PGD). В настоящее время этот диагноз включён в ICD-11 и DSM-5-TR и имеет конкретные временные рамки, симптоматику и дифференциацию от депрессии и ПТСР.
В этом контексте используемые Боссом термины «хроническое горе» и «осложнённое горе» не совпадают с современными клиническими определениями и могут быть ошибочно восприняты как диагностические категории, хотя в самой книге они таковыми не являются. Это важно учитывать, чтобы не переносить напрямую описанные в книге категории в современный диагностический контекст. При этом сама концепция неоднозначной утраты и предложенные Боссом способы адаптации сохраняют актуальность и остаются полезными в практической работе.
Вывод: стоит ли читать эту книгу о деменции?
«Любить человека с деменцией» — важная книга о деменции для всех, кто живёт рядом с болеющим человеком или работает с такими семьями. Она не даёт простых ответов, но предлагает нечто более ценное: концептуальный язык для описания того, что происходит, и практические опоры для того, чтобы это выдерживать. Концепция неоднозначной утраты, идея «и/и-мышления» и призыв создавать ритуалы прощания для каждой отдельной потери — это инструменты, которые действительно работают.
Книга рекомендуется к прочтению родственникам людей с деменцией, психологам, социальным работникам, геронтологам и всем специалистам, сопровождающим семьи в ситуации длительной неопределённости. С учётом указанных выше ограничений по терминологии её можно уверенно включать в список профессиональной литературы.
Источник: Полин Босс «Любить человека с деменцией» (2011)